Cuatro Menores que padecen la enfermedad de origen genético denominada “Mucopolisacaridosis”, participaron en la Reunión Mundial de la Enfermedad realizada en la Ciudad de México a través de la cual estos menores obtuvieron su tratamiento inicial de manera gratuita gracias a las gestiones del Hospital de Especialidades Pediátricas.
El doctor Jorge Rustrían Martínez, especialista en medicina genética, informó que desde hace un año se ha dado seguimiento a pacientes con esta enfermedad heredada que consiste en una deficiencia de una enzima lisosómica que redunda en retardo mental progresivo y afectaciones neurológicas progresivas y fallas cardiorespiratorias.La intención de difundir este tipo de enfermedades, dijo, es el de Tratarlas de manera oportuna para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y este lunes el Hospital de Especialidades Pediátricas inició el primer tratamiento, el cual en la medicina privada tiene un costo de alrededor de 30 mil pesos semanales.
“Somos pioneros en este hospital de tercer nivel que nos sumamos a los institutos de salud y al sistema nacional que abordan el tratamiento de esta patología genética y ofrecer el tratamiento inicial por tres meses”, subrayó el genetista.
Estos niños nacen sanos y en los primeros meses presentan dificultades respiratorias y características llamativas. El primer signo es que el hígado se hace grande y el abdomen crece y después las alteraciones en la cara, articulaciones y con el tiempo se grava y adquieren características muy raras en el rostro y retraso psicomotor.
Gracias a institutos alemanes y argentinos se logró hacer el diagnóstico clínico de ellos y hoy en día se pondrá en marcha su tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Este tipo de enfermedades ocurren en localidades endogámicas, es decir, se han ido reproduciendo entre parientes y dan origen a este tipo de enfermedades de origen genético, pues los genes anormales se encuentran del lado paterno y materno y al mezclarse deriva en afectaciones.
“De cada 100 mil nacidos vivos uno o dos casos padecen esta enfermedad son presentados, es decir, son enfermedades poco frecuentes pero cuando se diagnostican requieren un estricto y muy caro tratamiento, abundó.
Sandra Guadalupe Gómez Ruiz, madre de uno de los menores, soltera y quien hoy día está dedicada de tiempo completo al cuidado de su hijo, solicitó apoyo de instancias de ayuda para poder dar continuidad a su tratamiento pues los recursos económicos son insuficientes para ello.
En caso de que cualquier instancia o persona desee apoyar a estos pacientes puede comunicarse al teléfono 01 961 61 6 12 69 o al área de medicina genética del Hospital de Especialidades Pediátricas. ASICh
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