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El Grupo Parlamentario del PAN en la cámara de diputados locales presentó un punto de acuerdo por el que el Congreso del Estado de Chiapas exhorte a la Secretaría de Salud en el estado a fortalecer la atención de las enfermedades raras.
La diputada Gloria Luna Ruiz en tribuna ante el pleno de la 65 Legislatura expuso que elevan este punto de acuerdo, a efecto de quienes padezcan enfermedades raras, llamadas también poco frecuentes o errores del metabolismo, males genéticos puedan contar con la atención necesaria que les permita vivir con dignidad.
En la exposición de motivos señaló que en Chiapas más de 250 mil personas padecen una de las casi 7000 enfermedades raras y desafortunadamente la zona indígena es la más afectada.
Dijo que el 80% de ellas son de origen genético, pero también pueden tener su origen en infecciones bacteriales o víricas, por alergias o debido a causas degenerativas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones) o bien por una combinación de factores genéticos y medio ambientales.
En tanto, anotó que especialistas en genética del Hospital de Enfermedades Pediátricas señalan que la causa consanguinidad (parentesco) es la más común para que se produzcan enfermedades raras.
Es importante señalar que la mayoría de ellas son incurables; sin embargo, existen tratamientos que permiten a los pacientes una mejor calidad de vida.
El problema fundamental para una familia que tiene a uno de sus miembros con enfermedades raras, es el diagnostico y luego el alto costo de los medicamentos.
Indicó que por no ser enfermedades comunes o frecuentes como podría ser una gripa o una parasitosis o una infección estomacal, los laboratorios y la industria farmacéutica eleva considerablemente los costos.
A nivel federal los diferentes grupos y redes que trabajan a favor de apoyar a las personas con enfermedades raras o huérfanas, han presentado en la cámara de Diputados diversos propuestas misma que comienzan a dar frutos; por ejemplo:
La inclusión de medicamentos huérfanos en el cuadro básico, es decir fármacos para padecimientos que no tenían tratamiento, se logró con las recientes reformas a la Ley General de Salud, y pronto habremos de retomar en este Congreso para armonizar nuestra ley con aquella.
Mientras tanto, debemos avanzar en una mejor atención de las personas que sufren estas enfermedades, las cuales son debilitantes, provocadoras de discapacidad, que poco a poco van menguando la calidad de vida de quien las padece.
Esta situación de desesperanza se exacerba en los muchos casos en los que ni el médico ni el paciente encuentran la causa del evidente deterioro en la calidad de vida. Se siente solo en su batalla.
Las complejidades de estas enfermedades, requieren de la acción positiva del Estado por lo que, desde el gobierno estatal, se deben buscar los mecanismos de coordinación y colaboración con el Gobierno Federal a fin fortalecer las acciones para su atención, puntualizó la legisladora. ASICh